Historia

Hace aproximadamente un año, empezamos a recorrer un camino que no esperábamos encontrarnos, un camino desconocido e inesperado para nosotros.

Cuando nuestra hija tenía un año y medio, empezamos a tener sospechas de que algo no iba bien…no reaccionaba a sonidos que deberían llamarle la atención ni se giraba al escuchar su nombre.. algo no iba bien, pero no sabíamos que era.

El primer paso fue realizar unos potenciales. El resultado fue relativamente normal y esto en un primer momento nos tranquilizó. Ahora sabemos casi con seguridad que esos potenciales eran erróneos, ya que nuestra hija ya tenía una hipoacusia grave entonces. Con estas pruebas y debido a sus apneas nocturnas y problemas de otitis, decidieron operarla de vegetaciones y amígdalas para que se solucionara el problema de las apneas y la obstrucción de mucosa permanente que creían que era lo que provocaba un leve déficit de audición.

En las revisiones posteriores, le realizaron unos nuevos potenciales por protocolo, pero en esta prueba los potenciales ya no daban unos parámetros normales y decidieron repetir la prueba con sedación para poder tener unos resultados más fiables. Ese mismo día; 30 de Julio nos dieron una noticia para la que no estábamos preparados: nuestra hija padecía una hipoacusia grave, es decir, era sorda y solo oía en rangos de 80-90 db.

No entendíamos el porqué, ya que nació siendo oyente y lo dejó de ser en algún momento posterior.

Para entonces nuestra hija tenía dos años recién cumplidos y nos enfrentábamos a algo totalmente desconocido por nosotros, sin saber si nuestra hija volvería a oír, si deberíamos aprender el lenguaje de signos, si solamente era un signo de cualquier enfermedad más grave…en ese momento te pasan tantas preguntas por la cabeza que no se pueden enumerar…pero debes coger aire y buscar fuerzas para poder afrontar la situación y buscar soluciones..

Esto fue lo que hicimos, en pleno agosto, con la gran mayoría de médicos de vacaciones, movimos Roma con Santiago hasta ir a la Clínica Universitaria de Navarra a pedir consejo a los uno de los especialistas que nos habían referenciado como uno de los mejores de España. El diagnóstico fue confirmado y nos informaron de la solución: el implante coclear. Digo solución ahora ya que como madre en ese momento no lo ves como una solución…te aferras a que conseguirás solventar el problema buscando un milagro que lo solucione…

Tras consultar con varios especialistas, pruebas en seguridad social… nos hicieron probar unos audífonos durante unos meses por si con ellos, conseguíamos darle una audición normal sin necesidad de ninguna intervención, pero todo fue en vano. Los audífonos no eran suficientemente potentes para llegar a comprender el habla y mucho menos desarrollarla. A pesar de esto, querían seguir haciendo pruebas a las que no veíamos fin, alargando un diagnóstico que era evidente hasta para los propios otorrinos.

Dada la situación y el margen de edad que nos encontrábamos (2 años y medio) en noviembre nos aconsejaron visitar a un otorrino privado en Barcelona especializado en implantes cocleares en la clinica Clarós y allí confirmamos lo que ya nos habían indicado en Navarra. Era urgente operar a nuestra hija para su correcto desarrollo de la lengua, la comprensión y socialización. Ante la impotencia de otra posible vía, decidimos operarla el 26 de noviembre y el día 23 de diciembre nos regalaron el mejor regalo de Navidades de nuestra vida: nuestra hija volvió a oír, a escuchar nuestras voces y todo los que le rodea. Sin duda, es la mejor decisión que hemos tomado en nuestra vida, ya que desde entonces todo ha sido para mejor. Solo tenemos palabras de agradecimiento a todo el equipo profesional de la clinica Clarós que nos acompaño durante todo el proceso.

Ahora hace 6 meses de su reconexión con el mundo real. Lo llamamos así porque nuestra hija vivía aislada desde que empezó todo esto, sin interacción con niños y adultos exteriores por miedo e incomprensión, sin poder comunicarse y con la consecuente frustración que conlleva esta situación una niña de esa edad. Después de este tiempo, podemos afirmar que nuestra hija oye el 90% de los sonidos, con unos rangos de audición entre 15-25 Db (algo impensable antes), es capaz de comprender muchísimas palabras y frases y empezar a repetir alguna. Su abanico de palabras aun es escaso, pero estamos seguros que solo necesita tiempo y apoyo para ir avanzando y ponerse al mismo nivel que cualquiera de sus compañeros de colegio de 3 añitos. Queda un gran camino por delante, pero es un camino lleno de luz, esperanza e ilusión gracias al implante coclear.

No ha sido un camino fácil ni lo va  a ser..cuando te encuentras en esta situación, te encuentras solo sin saber en quien confiar ni a dónde acudir, tampoco sabes cuál es la mejor solución, te enfrentas a un miedo atroz ante cualquier decisión por las consecuencias que pueda tener en el resto de la vida de tu ser más querido, pero todo al final tiene una luz y esa luz, siempre llega.

Un año después de esa montaña Rusa, empezamos a ver esa luz, a recomponernos para coger aire y seguir adelante…y como sabemos que no es un camino fácil, que va a ser un camino para toda la vida, mi marido y yo tuvimos la idea de crear este blog; queremos ayudar a cualquier padre o persona, aunque sea solo dando ánimo a cualquiera que se encuentre en la misma situación, porque sabemos por lo que han pasado o van a tener que pasar. Por este motivo, si podemos ayudar en cualquier duda o preocupación, haremos lo posible.

A nosotros nos fue de gran ayuda conocer a padres con niños con IC, pero todo esto normalmente sucede después de haberlo vivido…Cuando buscas información sobre un IC en la red, es decir, cuando yo pasé noches en vela buscando información sobre ese “aparatito” que supuestamente le devolvería la audición a mi hija, no encontré apoyo, no encontré nada más que definiciones técnicas de que era y para que servía, así que espero que este blog sirva para todos, para los padres que ya sabemos que es y podamos dar algún consejo, para el que tenga preguntas, opiniones, se compartan artículos…. sobretodo esperamos que sea un blog constructivo, no destructivo..un blog donde podamos poner en común el día a día…por eso el nombre: vidacoclear ; Para que la persona que busque como es la vida con un implante coclear, vea que hay vida con un implante coclear y es una vida feliz y muy muy valorada.

 

 

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